‘Big Bang Theory’ Actress Melissa Rauch, 41, Is Using Her Platform to Fight Childhood Cancer: ‘It Starts With a Passion and a Drive’

Van het tv-scherm tot de strijd tegen kinderkanker

Actrice Melissa Rauch van The Big Bang Theory werkt samen met een familie die hun zoon verloor aan een zeldzame vorm van hersenkanker. Hij was pas 5 jaar oud toen hij stierf. Rauch zal de Amerikaanse afdeling leiden van een non-profitorganisatie die zich inzet voor het voortzetten van de erfenis van de jongen en het promoten van onderzoek naar de zeldzame ziekte die hem het leven kostte. Kinderkanker stelt niet alleen voor patiënten unieke uitdagingen, maar voor de families die hen willen steunen. Hoewel de behandelingsopties voor kinderen de afgelopen jaren zijn verbeterd, meldt de National Pediatric Cancer Association dat slechts 4% van het geld dat jaarlijks aan kankerbehandeling en -onderzoek wordt besteed, naar kinderkanker gaat.

Actrice Melissa Rauch, beroemd vanwege het spelen van Bernadette in The Big Bang Theory, heeft besloten een heel andere rol te gaan spelen: een non-profitorganisatie leiden.

De 41-jarige opende een Amerikaanse afdeling van Oscar’s Kids, een organisatie die ze hielp opstarten met de ouders van Oscar Keogh. Keogh was een vijfjarige jongen uit Ierland die stierf aan een diffuus intrinsiek pontineglioom (DIPG). De missie van de non-profitorganisatie is om het bewustzijn en de financiering van deze zeldzame hersenkanker te stimuleren en kinderen en gezinnen te ondersteunen die ertegen vechten.

In een gesprek met Forbes noemde Rauch haar relatie met de familie van Oscar Keogh ‘een van de meest inspirerende vriendschappen in (haar) leven’. Ze heeft nog nooit in de non-profitsector gewerkt, maar ze wil haar platform gebruiken om mensen met deze vreselijke ziekte te helpen.

“Zoals bij elk bedrijf, begint het met een passie en een drive die je motiveert”, zei ze. “En dat is wat deze zaak heel erg voor mij is. Ik heb het gevoel dat ik het platform heb dat ik heb, en omdat ik zo dankbaar ben dat ik dat heb, was het voor mij van het grootste belang dat ik daar iets goeds mee doe en probeer een verschil te maken.”

Rauch had aanvankelijk contact met Oscar Keogh en zijn familie via een Instagram-bericht van Oscar’s moeder. Mevrouw Keogh vertelde Rauch over Oscar’s DIPG-diagnose en schreef dat Bernadette een van zijn favoriete personages was. Het was het begin van een vriendschap die het traject van Rauchs leven zou veranderen.

Zorgen voor een kind dat vecht tegen kanker is ongelooflijk moeilijk – terwijl je sterk voor hen wilt zijn, is het ook een extreem emotionele tijd.

Toen Oscar stierf van DIPG, begon Rauch met de familie Keogh te praten over het starten van een liefdadigheidsinstelling om zijn nalatenschap voort te zetten en onderzoek naar DIPG te promoten. Ze besloten dat de Keoghs het kapittel in Ierland zouden leiden, terwijl Rauch en haar man het kapittel in de Verenigde Staten zouden overzien.

“Het starten van een non-profitorganisatie is een compleet vertrek voor mij, en beginnen met een schone lei vanuit het niets is iets dat opwindend was en ook een leercurve was”, zei Rauch. “Wat mijn achtergrond betreft en ik geen ervaring heb met het runnen van een liefdadigheidsinstelling, is het enige dat ik oprecht kan zeggen dat ik de passie had om een ​​pleitbezorger voor deze zaak te worden.”

Wat is DIPG?

DIPG is een type tumor dat begint in de hersenstam, volgens het St. Jude Children’s Research Hospital. Deze tumoren worden gliomen genoemd omdat ze groeien uit gliacellen, een soort ondersteunende cel in de hersenen.

De meeste van deze tumoren, legt de site uit, “zijn niet geclassificeerd op graad, omdat chirurgie om weefsel te verkrijgen door middel van biopsie of om de tumor te verwijderen niet veilig is vanwege de locatie van de tumor. Wanneer deze tumoren worden gebiopteerd, zijn het meestal graad III of graad IV tumoren, die de neiging hebben zich zeer agressief te gedragen. De meeste tumoren worden gediagnosticeerd door hun verschijning op MRI.”

Ongeveer 10% tot 20% van alle hersentumoren bij kinderen zijn DIPG of hersenstamgliomen en komen vaker voor bij kinderen in de leeftijd van 5 tot 10 jaar.

Helaas, merkt St. Jude op, blijft het overlevingspercentage voor DIPG erg laag.

Jayne Wexler bespreekt de druk die het hebben van een kind met kanker op een huwelijk kan leggen, en hoe zij en haar man er doorheen zijn gekomen.

Kanker bij kinderen

De vooruitgang van de behandeling in de afgelopen decennia heeft ertoe geleid dat 84 procent van de kinderen met kanker nu vijf jaar of langer overleeft, volgens de American Cancer Society. Dit is een stijging van 58 procent ten opzichte van het midden van de jaren zeventig.

Maar volgens de National Pediatric Cancer Foundation heeft meer dan 95 procent van de overlevenden van kinderkanker aanzienlijke gezondheidsproblemen vanwege de huidige behandelingsopties, en slechts 4 procent van de miljarden dollars die elk jaar aan kankeronderzoek en behandelingen worden besteed, gaat naar de behandeling van kinderkanker in de Verenigde Staten. Sinds 1980 zijn er minder dan 10 geneesmiddelen ontwikkeld voor gebruik bij kinderen met kanker, terwijl honderden geneesmiddelen exclusief voor volwassenen zijn ontwikkeld.

Dr. Elizabeth Raetz, directeur van pediatrische hematologie en oncologie bij het Perlmutter Cancer Center van NYU Langone, herinnerde ons er in een eerder interview aan dat er nog steeds reden voor hoop is.

“Er zijn ook gerichte behandelingen en verschillende immunotherapieën die zijn onderzocht bij volwassenen en nu zijn overgegaan in klinische onderzoeken voor kinderen en daar is veel opwinding in de gemeenschap over geweest”, vertelde Dr. Raetz aan SurvivorNet.

Toch kan het lastig zijn om door de kankerdiagnose van een kind te navigeren. De zoon van Jayne Wexler vocht tegen acute lymfatische leukemie en heeft nu te maken met hartaandoeningen als bijwerking van chemotherapie. In een eerder interview met SurvivorNet legde Wexler uit dat naast de reguliere zorgen van ouders, het hebben van een kind met kanker betekent dat je met een hele nieuwe wereld van angsten moet leven.

“Mijn man en ik zullen altijd angst hebben”, zei ze. “Ik denk niet dat we dat ooit kunnen loslaten. Net toen hij in orde was, kreeg hij een terugval, en toen had hij de beenmergtransplantatie … dus er is altijd een soort van zorgen.

Wexler geeft toe dat ze probeert te leven voor elke dag, maar het is begrijpelijk dat dit niet altijd gemakkelijk gaat.

“En ik probeer – je hoort mensen dit zeggen – dat we elke dag moeten leven en dankbaar moeten zijn voor wat we hebben”, zei Wexler. “En het is moeilijk om te onthouden dat wanneer je wordt ingehaald … het erg moeilijk is om gewoon van het moment te genieten, omdat we gewoon niet weten wat er in de toekomst gaat gebeuren.”

Bijdragen: SurvivorNet medewerkers

Lees meer over het strenge medische beoordelingsproces van SurvivorNet.

Joe Kerwin is schrijver en onderzoeker bij SurvivorNet, gevestigd in New York City. Lees verder

Van het tv-scherm tot de strijd tegen kinderkanker

Actrice Melissa Rauch van The Big Bang Theory werkt samen met een familie die hun zoon verloor aan een zeldzame vorm van hersenkanker. Hij was pas 5 jaar oud toen hij stierf. Rauch zal de Amerikaanse afdeling leiden van een non-profitorganisatie die zich inzet voor het voortzetten van de erfenis van de jongen en het promoten van onderzoek naar de zeldzame ziekte die hem het leven kostte. Kinderkanker stelt niet alleen voor patiënten unieke uitdagingen, maar voor de families die hen willen steunen. Hoewel de behandelingsopties voor kinderen de afgelopen jaren zijn verbeterd, meldt de National Pediatric Cancer Association dat slechts 4% van het geld dat jaarlijks aan kankerbehandeling en -onderzoek wordt besteed, naar kinderkanker gaat. Actrice Melissa Rauch, beroemd vanwege het spelen van Bernadette in The Big Bang Theory, heeft besloten een heel andere rol te gaan spelen: een non-profitorganisatie leiden.

De 41-jarige opende een Amerikaanse afdeling van Oscar’s Kids, een organisatie die ze hielp opstarten met de ouders van Oscar Keogh. Keogh was een vijfjarige jongen uit Ierland die stierf aan een diffuus intrinsiek pontineglioom (DIPG). De missie van de non-profitorganisatie is om het bewustzijn en de financiering van deze zeldzame hersenkanker te stimuleren en kinderen en gezinnen te ondersteunen die ertegen vechten.

In een gesprek met Forbes noemde Rauch haar relatie met de familie van Oscar Keogh ‘een van de meest inspirerende vriendschappen in (haar) leven’. Ze heeft nog nooit in de non-profitsector gewerkt, maar ze wil haar platform gebruiken om mensen met deze vreselijke ziekte te helpen.

“Zoals bij elk bedrijf, begint het met een passie en een drive die je motiveert”, zei ze. “En dat is wat deze zaak heel erg voor mij is. Ik heb het gevoel dat ik het platform heb dat ik heb, en omdat ik zo dankbaar ben dat ik dat heb, was het voor mij van het grootste belang dat ik daar iets goeds mee doe en probeer een verschil te maken.”

Rauch had aanvankelijk contact met Oscar Keogh en zijn familie via een Instagram-bericht van Oscar’s moeder. Mevrouw Keogh vertelde Rauch over Oscar’s DIPG-diagnose en schreef dat Bernadette een van zijn favoriete personages was. Het was het begin van een vriendschap die het traject van Rauchs leven zou veranderen.

Zorgen voor een kind dat vecht tegen kanker is ongelooflijk moeilijk – terwijl je sterk voor hen wilt zijn, is het ook een extreem emotionele tijd.

Toen Oscar stierf van DIPG, begon Rauch met de familie Keogh te praten over het starten van een liefdadigheidsinstelling om zijn nalatenschap voort te zetten en onderzoek naar DIPG te promoten. Ze besloten dat de Keoghs het kapittel in Ierland zouden leiden, terwijl Rauch en haar man het kapittel in de Verenigde Staten zouden overzien.

“Het starten van een non-profitorganisatie is een compleet vertrek voor mij, en beginnen met een schone lei vanuit het niets is iets dat opwindend was en ook een leercurve was”, zei Rauch. “Wat mijn achtergrond betreft en ik geen ervaring heb met het runnen van een liefdadigheidsinstelling, is het enige dat ik oprecht kan zeggen dat ik de passie had om een ​​pleitbezorger voor deze zaak te worden.”

Wat is DIPG?

DIPG is een type tumor dat begint in de hersenstam, volgens het St. Jude Children’s Research Hospital. Deze tumoren worden gliomen genoemd omdat ze groeien uit gliacellen, een soort ondersteunende cel in de hersenen.

De meeste van deze tumoren, legt de site uit, “zijn niet geclassificeerd op graad, omdat chirurgie om weefsel te verkrijgen door middel van biopsie of om de tumor te verwijderen niet veilig is vanwege de locatie van de tumor. Wanneer deze tumoren worden gebiopteerd, zijn het meestal graad III of graad IV tumoren, die de neiging hebben zich zeer agressief te gedragen. De meeste tumoren worden gediagnosticeerd door hun verschijning op MRI.”

Ongeveer 10% tot 20% van alle hersentumoren bij kinderen zijn DIPG of hersenstamgliomen en komen vaker voor bij kinderen in de leeftijd van 5 tot 10 jaar.

Helaas, merkt St. Jude op, blijft het overlevingspercentage voor DIPG erg laag.

Jayne Wexler bespreekt de druk die het hebben van een kind met kanker op een huwelijk kan leggen, en hoe zij en haar man er doorheen zijn gekomen.

Kanker bij kinderen

De vooruitgang van de behandeling in de afgelopen decennia heeft ertoe geleid dat 84 procent van de kinderen met kanker nu vijf jaar of langer overleeft, volgens de American Cancer Society. Dit is een stijging van 58 procent ten opzichte van het midden van de jaren zeventig.

Maar volgens de National Pediatric Cancer Foundation heeft meer dan 95 procent van de overlevenden van kinderkanker aanzienlijke gezondheidsproblemen vanwege de huidige behandelingsopties, en slechts 4 procent van de miljarden dollars die elk jaar aan kankeronderzoek en behandelingen worden besteed, gaat naar de behandeling van kinderkanker in de Verenigde Staten. Sinds 1980 zijn er minder dan 10 geneesmiddelen ontwikkeld voor gebruik bij kinderen met kanker, terwijl honderden geneesmiddelen exclusief voor volwassenen zijn ontwikkeld.

Dr. Elizabeth Raetz, directeur van pediatrische hematologie en oncologie bij het Perlmutter Cancer Center van NYU Langone, herinnerde ons er in een eerder interview aan dat er nog steeds reden voor hoop is.

“Er zijn ook gerichte behandelingen en verschillende immunotherapieën die zijn onderzocht bij volwassenen en nu zijn overgegaan in klinische onderzoeken voor kinderen en daar is veel opwinding in de gemeenschap over geweest”, vertelde Dr. Raetz aan SurvivorNet.

Toch kan het lastig zijn om door de kankerdiagnose van een kind te navigeren. De zoon van Jayne Wexler vocht tegen acute lymfatische leukemie en heeft nu te maken met hartaandoeningen als bijwerking van chemotherapie. In een eerder interview met SurvivorNet legde Wexler uit dat naast de reguliere zorgen van ouders, het hebben van een kind met kanker betekent dat je met een hele nieuwe wereld van angsten moet leven.

“Mijn man en ik zullen altijd angst hebben”, zei ze. “Ik denk niet dat we dat ooit kunnen loslaten. Net toen hij in orde was, kreeg hij een terugval, en toen had hij de beenmergtransplantatie … dus er is altijd een soort van zorgen.

Wexler geeft toe dat ze probeert te leven voor elke dag, maar het is begrijpelijk dat dit niet altijd gemakkelijk gaat.

“En ik probeer – je hoort mensen dit zeggen – dat we elke dag moeten leven en dankbaar moeten zijn voor wat we hebben”, zei Wexler. “En het is moeilijk om te onthouden dat wanneer je wordt ingehaald … het erg moeilijk is om gewoon van het moment te genieten, omdat we gewoon niet weten wat er in de toekomst gaat gebeuren.”

Bijdragen: SurvivorNet medewerkers

Lees meer over SurvivorNet’s rigoureuze medische beoordelingsproces.

Joe Kerwin is schrijver en onderzoeker bij SurvivorNet, gevestigd in New York City. Lees verder