Op Thanksgiving Day zal de 18-jarige Matthew Walker tijd doorbrengen in zijn Radcliff-huis, genietend van een maaltijd, omringd door dierbaren. De afgelopen zes jaar zijn kleine momenten die velen als vanzelfsprekend beschouwen, zoals genieten van een maaltijd aan de keukentafel, zeldzaam voor hem.
Afgelopen Thanksgiving lag Matthew in een ziekenhuisbed in het Cincinnati Children’s Hospital Medical Center. Hier heeft hij veel van zijn dagen doorgebracht sinds hij op 12-jarige leeftijd de diagnose T-cel acute lymfatische leukemie kreeg.
Volgens Matthew’s vader, Dion Walker, begon Matthew’s gevecht in augustus 2015, na een gewoon, leuk bezoek aan Anderson Indoor Aquatics Center in Fort Knox. Na een paar uur te hebben gezwommen, merkten Walker en zijn vrouw, Angie, dat Matthew een bult ter grootte van een honkbal in zijn nek had die er die ochtend niet was.
Nadat Matthew naar de eerste hulp van het Ierse legergemeenschapsziekenhuis in Fort Knox was gebracht, deed het personeel van het ziekenhuis wat bloedonderzoek dat naar het Kosair Children’s Hospital in Louisville werd gestuurd – nu bekend als Norton Children’s Hospital. De familie Walker kreeg de diagnose de volgende ochtend, slechts enkele dagen voordat Matthew naar de zevende klas van de North Middle School zou gaan.
“Ik was stomverbaasd”, zei Walker.
Walker zei dat Matthew tot dan toe geen symptomen van T-cel acute lymfatische leukemie vertoonde die ze kenden. Maar buiten het medeweten van hen, had Matthew tijdens de zomervakantie 18 tot 19 uur per dag geslapen, wat wijst op overmatige vermoeidheid. Walker zei dat hij dacht dat zijn zoon gewoon de hele nacht op was gebleven met het spelen van videogames en tot de dag sliep.
Matthew werd behandeld in het Kosair Children’s Hospital en ging in november 2015 in remissie. In december 2016, terwijl hij in de onderhoudsfase van zijn chemotherapiebehandeling zat, kreeg Matthew een terugval.
Na een agressieve chemotherapiebehandeling te hebben ondergaan, ging Matthew in februari 2017 opnieuw in remissie. Daarna onderging hij totale lichaamsbestraling en meer chemotherapie in het Cincinnati Children’s Hospital voordat hij een beenmergtransplantatie onderging.
Na het overwinnen van een levensbedreigende diagnose van engraftment-syndroom en graft-versus-host-ziekte, werd Matthew’s beenmergtransplantatie als een succes beschouwd, met 100% donortransplantatie. Ongeveer een jaar later, tijdens een beenmergbiopsie, was Matthew nog steeds voor 100% geënt en werd hij nog steeds als kankervrij beschouwd.
Het slechte nieuws keerde echter terug in januari 2019 toen Matthew, na meer dan 700 dagen kankervrij te zijn geweest, werd gediagnosticeerd met een secundaire kanker: gemengde fenotype acute leukemie. Walker zei dat deze kankerdiagnose het resultaat was van Matthew’s agressieve chemotherapiebehandeling die werd gebruikt om zijn aanvankelijke kankerdiagnoses te bestrijden.
Matthew ging opnieuw naar de klinische zorg in Cincinnati en onderging twee maanden experimentele chemotherapie in een klinische proef. Hij werd toen in remissie verklaard en hij ontving zijn tweede beenmergtransplantatie in april 2019.
In augustus 2020, na 477 dagen kankervrij te zijn geweest, werd bij Matthew acute myeloïde leukemie vastgesteld, een andere secundaire kankersoort. Hij ging de volgende maand in remissie en ontving zijn derde beenmergtransplantatie in oktober 2020.
Matthew heeft meer dan 770 doses chemotherapie gekregen in zijn strijd.
In januari van dit jaar werd bij Matthew trombotische microangiopathie vastgesteld, een aandoening die orgaanschade veroorzaakt door de vorming van microscopisch kleine bloedstolsels in haarvaten en kleine slagaders. In februari kreeg hij een ischemische beroerte.
Sinds hij de beroerte heeft gehad, is Matthew op weg naar herstel om zijn spraak en functie in zijn rechterarm en rechterbeen terug te krijgen. Artsen hadden niet verwacht dat Matthew de beroerte zou overleven, zei Walker.
“Het was veel logopedie, fysiotherapie en gewoon wachten tot de hersenen zo goed mogelijk genezen”, zei hij.
In juni was Matthew aan het wandelen, praten en zelfs aan het joggen. Matthew begon echter pijn te krijgen in zijn linkerheup en werd later gediagnosticeerd met avasculaire necrose, een aandoening die het gevolg is van het tijdelijke of permanente verlies van bloedtoevoer naar het bot. De ziekte heeft Matthew’s linkerheup en linkerenkel aangetast.
Walker zei nogmaals dat deze diagnose het resultaat was van Matthew’s agressieve chemotherapiebehandeling. Op 10 december zal Matthew naar verwachting een totale heupvervangende operatie ondergaan. Van daaruit zal hij fysiotherapie ondergaan en later een operatie aan zijn enkel ondergaan.
Matthew is momenteel rolstoelafhankelijk, hoewel hij korte afstanden kan lopen.
Walker zei dat Matthew de afgelopen zes jaar is blijven glimlachen door de eindeloze medische procedures en zorgwekkende diagnoses.
“Ik neem mijn kracht van hem”, zei Walker. “Als hij daar doorheen kan en kan glimlachen en grappen maken, heb ik niet het recht om op mezelf neer te strijken.”
Toch, zei Walker, was het ondraaglijk om zijn zoon te zien lijden. Walker, een veteraan van het Amerikaanse leger die diende in de oorlog in Irak, zei dat hij gemakkelijk tien keer meer zou moeten vechten dan zijn zoon te zien vechten tegen een diagnose van kanker.
“Ik dacht dat het stressvol was om in gevechtssituaties te zijn, maar als ik dit de afgelopen zes jaar heb meegemaakt, is het niet eens te vergelijken,” zei hij.
Walker zei dat een van de meest uitdagende aspecten van Matthew’s gevecht is kijken hoe zijn zoon zijn tienerjaren misloopt. Hij zei dat het moeilijk was om Matthew onlangs door foto’s te zien scrollen van zijn klasgenoten die naar het schoolbal gingen.
“Zijn hele tienerjaren zijn kankerbestrijdend geweest”, zei Walker. “Hij is in en uit de ziekenhuizen geweest met chemo-bestraling, dus hij heeft zijn tienerjaren gemist.”
Walker zei dat een van de belangrijkste bronnen van steun voor zijn familie tijdens Matthews strijd het Ronald McDonald Huis in Cincinnati was, waar zijn familie verbleef terwijl Matthew werd behandeld. Ronald McDonald House Charities erkent de noodzaak voor ouders om dicht bij hun gehospitaliseerde kind te blijven en biedt gratis huisvesting, maaltijden en comfortdiensten aan gehospitaliseerde kinderen en hun families.
“Als je in het ziekenhuis ligt, ben je de hele tijd dat je daar bent in volledige vechtmodus – je vecht voor je kind en het is stressvol,” zei Walker. “Ze bieden ons een thuis weg van huis.”
In het Ronald McDonald Huis heeft de familie Walker verschillende families van gehospitaliseerde kinderen ontmoet en relaties aangegaan. Walker zei dat deze relaties de afgelopen zes jaar cruciaal zijn geweest.
“Als je iemand anders hebt om mee te praten die hetzelfde doormaakt als jij, dat helpt enorm,” zei Walker.
Walker zei echter dat deze relaties tot verwoesting kunnen leiden wanneer een kind aan zijn ziekte bezwijkt. Hij zei dat er de afgelopen zes jaar in totaal 17 kinderen zijn overleden die hij en zijn familie persoonlijk kenden.
‘Matthew houdt zich bezig met de schuld van de overlevende,’ zei Walker. “Hij zegt ‘Waarom zijn ze weg en ben ik er nog?’ ”
Ondanks deze gevoelens zei Walker dat Matthew probeert sterk te blijven en de herinnering aan zijn overleden vrienden te eren.
“We proberen voor hen te leven en we proberen het bewustzijn te vergroten voor die kinderen die niet meer bij ons zijn”, zei Walker.
De familie Walker heeft in de loop der jaren ook nauwe relaties opgebouwd met Matthew’s beenmergtransplantatiedonoren.
Matthew ontving zijn eerste beenmergtransplantatie via een anonieme donor die doneerde aan de Be the Match Registry, een gevarieerde lijst van potentiële donoren voor patiënten die geen volledig gematchte donor in hun familie hebben. Ongeveer een jaar later kon de familie Walker de donor identificeren: Billy Santoro uit New Jersey.
Sindsdien heeft Santoro contact gehouden met de familie Walker en heeft hij zelfs Louisville bezocht om Matthew te ontmoeten. Bovendien is Matthew naar New Jersey gegaan om Santoro en zijn familie te zien.
‘Hij is een zoon voor ons,’ zei Walker over Santoro.
Walker zei dat wanneer medische professionals in het Be the Match-register zoeken naar mogelijke overeenkomsten, donoren worden beoordeeld op een schaal van één tot tien op basis van compatibiliteit. Terwijl Santoro in het register als een negen werd beschouwd, werd een donor met het label een 10 gevonden toen Matthew zijn tweede beenmergtransplantatie moest ondergaan. Deze donor was Santoro’s tweelingbroer, Joe.
Volgens Walker werd Joe Santoro geïnspireerd om te doneren aan de Be the Match Registry nadat hij Matthew met zijn broer had ontmoet.
Matthew heeft onlangs ook de donor ontmoet voor zijn derde beenmergtransplantatie: Valeria Alvarez uit Mexico. Een medische student, Alvarez, doneerde aan de Be the Match Registry ter ere van haar moeder, die in 2017 stierf aan kanker, zei Walker.
In de tijd dat Matthew op de been was en in remissie was, heeft hij een passie gevonden in paintball. Voordat Matthew zijn gezondheidsstrijd onderging die vorig jaar begon, nam Matthew deel aan het Louisville Fusion paintball-team, een reizend toernooiteam. Hij hoopt volgend jaar weer deel te nemen aan het team, zei Walker.
Matthew leest ook graag over auto’s en is sinds kort geïnteresseerd in het grillen van biefstuk. Walker zei dat Matthew de afgelopen weken veel tijd heeft besteed aan het perfectioneren van zijn steakrecept in de keuken van het Ronald McDonald Huis.
‘Laatst liet hij me naar Applebee’s en Texas Roadhouse gaan om hun steaks met die van hem te vergelijken en hij zei dat die van hem beter waren,’ zei Walker lachend.
In september ontving Matthew zijn middelbareschooldiploma van Hardin County High School. Walker zei dat Matthew tijdens de behandeling van Matthew virtueel kon studeren en dat leraren hem soms thuis bezochten als hij niet naar school kon.
“De Hardin County Board of Education is de afgelopen zes jaar fenomenaal geweest”, zei Walker. “… Hij raakte nooit achter.”
Sinds Matthew’s eerste diagnose in 2015 heeft Walker een online dagboek bijgehouden van de strijd van zijn zoon tegen kanker via de Facebook-groep Matthew’s FIGHT. Op de pagina plaatst Walker regelmatig updates over het leven van Matthew, van updates over zijn medische procedures tot de momenten van vreugde die Matthew heeft mogen ervaren tijdens zijn strijd. De pagina heeft momenteel meer dan 7.000 leden, zei Walker.
Op de Facebook-pagina maakt Walker ook een punt om andere families in de regio te ondersteunen die te maken hebben met een diagnose van kinderkanker.
“Als ik het verhaal van uw kind op de pagina kan delen en alleen om gebed kan vragen, zijn dat misschien 7.000 andere mensen die die dag voor uw kind zullen bidden,” zei Walker.
Via de Facebook-groep zei Walker dat hij ook hoopt het publieke verhaal over kinderkanker te helpen veranderen. Hij zei dat hij het niet leuk vindt als kinderkanker ‘zeldzaam’ wordt genoemd. Hij zei dat hij gelooft dat dit verhaal bijdraagt aan een gebrek aan financiering voor onderzoek naar kinderkanker.
‘Voor mij is het niet zeldzaam dat je familie erbij is,’ zei hij.
Volgens de National Pediatric Cancer Foundation is slechts 4% van de jaarlijkse federale financiering voor kankeronderzoek bestemd voor de behandeling van kinderkanker. Kanker is doodsoorzaak nummer één onder kinderen en elke dag wordt volgens de stichting bij 43 kinderen in de VS de diagnose kanker gesteld.
Walker zei dat voor degenen die geïnteresseerd zijn in het helpen van pediatrische kankerpatiënten en hun families, donaties van bloed en plasma altijd nodig zijn. Hij zei dat sinds de eerste diagnose van leukemie in 2015, Matthew meer dan 470 bloed-, bloedplaatjes- en plasmatransfusies heeft ondergaan.
Een andere manier om te helpen, zei Walker, is door te doneren aan regionale en nationale non-profitorganisaties zoals de St. Baldrick’s Foundation, Gilda’s Club, Shirley’s Way, Bree’s Blessings en de Leukemia & Lymphoma Society.
‘Ik kan je zeggen dat deze organisaties daar het werk van de Heer doen’, zei hij.
Matthew zal deze week een paar dagen in Radcliff doorbrengen voor Thanksgiving en dan op zaterdag terugkeren naar Cincinnati. Hij wordt op 9 december opgenomen ter voorbereiding op zijn heupoperatie.
“We komen zaterdag terug, klaar om door te vechten,” zei Walker.
Ga naar facebook.com/groups/MatthewsFightAgainstLeukemia om lid te worden van de Matthew’s FIGHT Facebook-groep.
Andrew Critchelow is te bereiken op 270-505-1413 of acritchelow@thenewsenterprise.com.
Comments are closed.